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Wissenschaft

Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder: Fachtagung



Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder, Phaeno, lädt ein zur Fachtagung

7. November 2011 * 09.00 Uhr – 17.00 Uhr
Willy-Brandt-Platz 1 * phæno, Wolfsburg
Uhrzeit:

09.00 – 09.30 h    Empfang, Aufbau „Markt der Möglichkeiten“; Infostände   

09.30 – 09.50 h    phæno – Morgenshow  Phæno-Team
09.50 – 10.00 h  
Begrüßung durch den Geschäftsführer von phæno    Dr. Wolfgang Guthardt

10.00 – 10.05 h    Begrüßung durch den Vorstand des Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.     Prof. Dr. Dirk Reinhardt

10.05 – 10.25 h    Grußwort der niedersächsischen Sozialministerin u. Schirmherrin des Projektes Frau Ministerin Aygül Özkan   
NN-Ministerium

10.25 – 10.45 h    Einführung in das Projekt Geschwisterkinder-Netzwerk:  Tagungsmotto: „Gemeinsam für Geschwisterkinder“    Prof. Dr. Dirk Reinhardt / Team

10.45 – 11.05 h    Das Projekt  „FamilienBande“ in Ko
operation mit dem Geschwisterkinder-Netzwerk.
Unterstützungsleistungen für Geschwisterkinder: „ Zum Stand der wissenschaftlichen Projektstrukturierung: Qualitätssicherung und Evaluation. Angestrebte bundesweite Nord-Süd-Synergien. Gemeinsame Ziele.“     Andreas Podeswik
Leiter Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg

11.05 – 11:25 h     „Jugendbeteiligung: Argumente,
Möglichkeiten und Perspektiven für Geschwisterkinder". Profondo: Beratungsbüro für jugend.europa.bildung    Frank Schmitz

11.30 h    Rundgang durch phæno mit Erläuterungen der Arbeitsweisen und Projekte; Vorstellung des geplanten phæno-Geschwisterkinder-Moduls     Martina Flamme –Jasper; phaeno-Team

12.30 – 13.30 h    Mittags-Buffet / Markt der Möglichkeiten

13.30 – 15.30 h    Vorstellung von Akteuren, Initiativen und Projekten, Erfahrungs- und Informationsaustausch:
Erhebung von  Fakten, Einschätzungen u. Zielsetzungen     Moderation:
Frank Schmitz (profondo)

15.30 – 16.30 h    Bilanz / Ausblick  / Verabschiedung

ab 16.30 h    Ausklang mit Klönschnack 


0511 8115 8903 Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! ; 0511 8115 5411  Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!


Wir von der tageschance finden dieses Projekt wunderbar und wollen es im folgenden Beitrag inhaltlich vorstellen. Wir hoffen, dass letzlich die kranken Kinder von der Verbreitung dieser Informationen und dieses Projektes, profitieren!

Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder: Inhalt des Projektes

Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder: Inhalt des Projektes:

1    Allgemeine Informationen
1.1    Projekttitel

Unterstützung von Familien mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen:
Geschwisterprojekte und Familienangebote

1.2    Persönliche Daten
Prof. Dr. Dirk Reinhardt
Herr Volker Rinne
Frau Anke Menzel
Frau Kerstin Kremeike
Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
D-30625 Hannover

Tel: +49 (0) 511 532-8980
Fax: +49 (0) 511 532-168980
Mail: info[at]betreuungsnetz.org
Das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. ist beim Amtsgericht Hannover eingetragen unter VR 200561, Steuernummer: 25/207/42849.Der Verein ist als gemeinnützig anerkannt.
Vorstand
Prof. Dr. Reinhardt        Pädiatrische Hämatologie/Onkologie Medizinische Hochschule Hannover
Herr Otfried Gericke         Elternverein Göttingen
Dr. med. Wolfgang Eberl     Ltd. Oberarzt Pädiatrische Hämatologie/Onkologie Braunschweig
Prof. Dr. med. Arnulf Pekrun    Leiter Pädiatrische Hämatologie/Onkologie, Prof. Hess Kinderklinik Bremen
Ulla Schmidt             Pflegdienstleitung Pädiatrie I Universitätskinderklinik Göttingen
1.3    Projektdauer

01.01.2011 – 31.12.2013


Entstehung und Ziele des
Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.
(als zukünftiger Träger eines  „Geschwisterkinder-Netzwerks“)
Um die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen flächendeckend zu verbessern und insbesondere eine umfassende ambulante Versorgung zu gewährleisten, gründeten ÄrztInnen, PflegerInnen und Eltern im September 2007 den gemeinnützigen Verein „Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher“ sowie die Pädiatrische Palliativ-AG Niedersachsen/Bremen.

KinderärztInnen
Prof. Dr. D. Reinhardt
Dr. A. Sander, Medizinische Hochschule Hannover
Dr. C. Linderkamp, Medizinische Hochschule Hannover
Prof. Dr. H.J. Christen, Kinderkrankenhaus auf der Bult, Hannover
Dr. Stangenberg, Sozialpäd. Zentrum, Kinderkrankenhaus auf der Bult
Dr. N. Eulitz, Universitätsmedizin Göttingen
Prof. Dr. Nauck, Universitätsmedizin Göttingen
Dr. M. Lange, Universitätsmedizin Göttingen
Dr. S. Kietz, Universitätsmedizin Göttingen
Dr. I. Kühnle, Universitätsmedizin Göttingen
Prof. Dr. Lakomek, Universitätsmedizin Göttingen
Dr. L. Löning, Elisabeth-Kinderkrankenhaus Oldenburg
Dr. E. Hoppe, Sozialpädiatrischen Zentrum, Diakonie Oldenburg
Dr. W. Eberl, Kinderklinik des Klinikum Braunschweig
Dr. A. Mey, Kinderklinik des Klinikum Braunschweig
Prof. Dr. A. Pekrun, Prof. Hess-Kinderklinik Bremen
Dr. D. Barthelheimer, Kinderhospiz Löwenherz, Klinikum Bremen-Mitte
Dr. R. Szczepanski, Kinderhospital Osnabrück
Dr. A. Duhr, Klinikum Bremen-Mitte
Dr. I. Schene, Kinderklinik des Klinikum Braunschweig
Dr. J. Sturm,

Pflegedienste
Fr. H. Witte, „krank und klein“, Sulingen
Fr. A. Treptow-Scherf / Fr. R. Sugint, Amb.Kinderkrankenpflege Hannover
Hr. O. Gericke; Ambulanter Pflegedienst Göttingen KIMBU
Fr. P. Zielke / Fr. S. Glasenberger, Petzie, Oldenburg
Fr. P. Zielke, Fr. A. Singerhoff, Petzie
Kinderkrankenpflegedienst Oldenburg
Fr. Hieber/ Fr. E. Nau, „Pflege-to-Hus“,  Braunschweig
Fr. Schwiebert, Sozialpäd.Zentrum, Kinderkrankenhaus auf der Bult
Fr. M. Sandker, Ambulante Pflege KKH Soegel
Fr. A. Kropp, Prof. Hess-Kinderklinik Bremen
Fr. U. Caselato, Pflegedienst  Ostercappeln
Fr. F. Lanfermann, Kinderhospiz Löwenherz Syke



Hospiz/-dienste
Fr. M. Tobie, ambulanter Kinderhospizdienst ASB, Hannover
Fr. L. Loimayr-Wieland Hospizdienst Oldenburg
Fr. G. Letzing Kinderhospiz Löwenherz, Syke
Ambulanter Kinderhospizdienst Osnabrück
Fr. N. Holz, Lumia-Stiftung, Hannover
Psychosozialer Dienst
Hans Herrmann Miest, Anne Ebert, Erika Söder, Elternhaus Göttingen
Fr. G. Kowollik, Medizinische Hochschule Hannover
Fr. M. Kaspar, Klinikum Oldenburg

Netzwerk
Fr. K .Kremeike, Hannover
Fr. A. Menzel, Hannover
Hr. V. Rinne, Hannover
Fr. L. Stricker, Hannover

Elternvereine
Weggefährten – Elternhilfe zur Unterstützung Tumorkranker Kinder Braunschweig e.V.
Elternverein Leukämie- und Tumorkranke Kinder Bremen e.V.
Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.
Verein für krebskranke Kinder Hannover e.V.
Regenbogen – Verein zur Förderung und Unterstützung krebskranker Kinder und deren Krebs-Kinder in Not e.V
Initiative Eltern krebskranker Kinder
Elterninitiative krebskranker Kinder Oldenburg e.V.
Hilfe für krebskranke Kinder e.V. Vechta
Heidi-Förderverein für krebskranke Kinder e.V.

Kinderkliniken
Allg. Krankenhaus Celle Kinderklinik
Universität Göttingen Päd. Hämat. /Onkologie
Heidekreis-Klinikum Abteilung f. Kinder- u. Jugendmedizin
Kinderkrankenhaus auf der Bult Allgemeine Kinderheilkunde
Klinikum Braunschweig Kinderklinik
Klinikum Bremen-Mitte Prof. Hess-Kinderklinik (Onkologie)
Klinikum der Stadt Wolfsburg Klinik f. Kinder- u. Jugendmedizin
Klinikum Hildesheim Klinik f. Pädiatrie
Klinikum Oldenburg Zentrum f. Kinder- u. Jugendmed.
Klinikum Salzgitter Klinik f. Kinderheilkunde u. Jugendmedizin
MHHPäd. Hämatologie u. Onkologie
St. Bernward Krankenhaus Hildesheim Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
St. Marienhospital Vechta Kinderabteilung - Onkologie
Städtisches Klinikum Braunschweig Klinik f. Kinder- u. Jugendmedizin
Klinikum Lippe-Detmold Kinderklinik
Kinderklinik Rotenburg Kinderklinik
Kinderklinik Osnabrück Kinderklinik
Städtische Kliniken Hildesheim Kinderklinik


Seinen Ursprung hat der Verein im Netzwerk für die „Optimale Behandlung und Versorgung in der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie Niedersachsen“. Bei der Umsetzung dieser Zielsetzung wird das Netzwerk durch das Niedersächsische Ministerium für Soziales, Frauen, Familie und Gesundheit finanziell ebenso unterstützt wie durch Elternvereine (für Kinderonkologie), Kinderkliniken und die Ärztekammer Niedersachsen. Mit den bisher zur Verfügung gestellten Mitteln (Sozialministerium, Elternvereine, Kinderkliniken) konnten bereits wichtige Maßnahmen für den Erhalt bzw. die Verbesserung einer flächendeckenden Versorgung hämato-onkologisch erkrankter Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen eingeleitet werden.
Um die Situation aller schwerkranken Kinder und Jugendlichen in Niedersachsen flächendeckend zu verbessern, wurde das Projekt „Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder“ ins Leben gerufen. Auch für die Kinder und Jugendlichen mit neuropädiatrischen, kardiologischen oder stoffwechselbedingten Erkrankungen fehlt in vielen Fällen eine gute Koordination der multiprofessionellen Hilfe. Dieses gilt besonders in der ärztlichen und psychosozialen Versorgung. Während im klinischen Bereich diese Kinder von hoch spezialisierten Ärzten betreut werden, wirft die häusliche Versorgung dieser Kinder mit meist seltenen Erkrankungen große Probleme auf. Für die vor Ort engagiert tätigen (Kinder-) Ärzte/Pflegenden oder ehrenamtlichen Betreuer ist eine 24 Stunden ansprechbare Beratungsinstanz mit spezialisierten Fachkräften eine außerordentliche Hilfe. Auch die Verfügbarkeit einer internetbasierten Datenbank zum Informationsaustausch einschließlich schriftlicher Anordnungen stellt eine verbesserte Sicherheit (und Absicherung) der Versorger da. Gleiches gilt für die Koordination der verschiedenen Leistungserbringer sowohl bei einer Klinikentlassung als auch in der täglichen Betreuung.
All diese Maßnahmen des Netzwerkes zielen auf medizinisch-humanitäre Verbesserungen ab, um Klinikaufenthalte bzw. Klinikbesuche, die teils eine hohe Belastung für die Kinder und Familien bedeuten, zu vermeiden bzw. auf das Notwendigste zu beschränken und Benachteiligungen aufgrund sozialer Defizite oder geographischer Situationen zu verhindern bzw. zu beseitigen.
In dem vorliegenden Projektantrag wird die Zielgruppe der schwerkranken Kinder und Jugendlichen auf die sogen. „Geschwisterkinder“ ausgeweitet, um die Familie als Ganzes zu stabilisieren und ihre Selbstheilungskräfte zu mobilisieren indem die vergleichsweise „gesunden“ Geschwister präventiv gestärkt und individuell angemessen begleitet und ihre Rollen in der Familie hervorgehoben werden.
Ziele des Netzwerks:
•    Verbesserung und Optimierung der häuslichen ärztlichen, pflegerischen und psychosozialen Versorgung zur Vermeidung und Reduktion stationärer Aufenthalte schwerkranker Kinder
•    Verbesserung der Koordinierung zwischen stationärer und ambulanter Versorgung
•    Verbesserung der Aus- und Weiterbildung der betreuenden Fachkräfte
•    24 Stunden qualifizierter ärztlicher Beratungsdienstes (Pädiatrische Schmerztherapie und Palliativmedizin) sowie Vermittlung sozial-psychologischer Betreuungsangebote etc.
•    Vermeidung bzw. Beseitigung von Benachteiligungen in der medizinischen und psychosozialen Behandlung aufgrund sozialer Unterschiede oder aufgrund der geographischen Lage des Wohnortes in Bezug auf die Entfernung zu den behandelnden Kliniken. Stärkung des Selbstheilungs-, Stabilisierungspotentials der Familie als Ganzes.
Maßnahmen:
•    Zentrales Koordinierungsbüro
•    Aufbau einer internetbasierten Kommunikationsplattform
•    Einrichtung eines 24-Stunden-Rufdienstes (ÄrztInnen aus Hannover, Göttingen, Oldenburg, Bremen)
•    Organisation von Fallkonferenzen
•    Organisation und Finanzierung von Weiterbildungsmaßnahmen
•    Etablierung eines Qualitätsmanagements
•    Erfassung der Situation a l l e r schwerkranken Kinder und Jugendlichen zu Hause in Niedersachsen


Abbildung 1: Module des Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher
1.3.1    Rechtsform
Eingetragener Verein mit anerkannter Gemeinnützigkeit.
1.3.2    Gemeinnützigkeit

Ist gegeben.
1.3.3    Selbstdarstellung
Das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher wurde als gemeinnütziger Verein gegründet. Die Finanzierung wird mittels definierter Projektförderungen durch das Land Niedersachsen (Sozialministerium), von Stiftungen, Elternvereinen und durch Kooperationen mit Wirtschaftsunternehmen gewährleistet. Aktuell sind 4,5 hauptamtliche MitarbeiterInnen beschäftigt. Unter der Leitung von Prof. Dr. D. Reinhardt wurde ein effizientes Team aus einer Ärztin, einer Gesundheitswissenschaftlerin, einer Sozialpädagogin, einem Projektmanager/Öffentlichkeitsarbeit, einer Verwaltungsangestellten und einem Informatiker/Systemadministrator etabliert. Für die pädiatrische Palliativ-AG ist federführend Frau Dr. A. Sander, Fachärztin Päd. Hämatologie/ Onkologie/ Päd. Schmerz- und Palliativmedizin, verantwortlich. Der Vorstand des Vereins repräsentiert die Elternvereine (Herr. O. Gericke, Elternverein Göttingen), Kliniken (Prof. A, Pekrun, Bremen; Dr. W. Eberl Braunschweig) und den Pflegebereich (Fr. U. Schmidt, Göttingen).

Seit Beginn der Aktivitäten (9/2008) wurden folgende Projekte initiiert und umgesetzt:
-    Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung
o    Zentrales Koordinierungsbüro
o    Landesweite Datenbank der Leistungserbringer
o    Datenbank zur Dokumentation und Evaluation der Palliativversorgung
o    Konzeptentwurf und Umsetzung zur SAPPV (Vertragsabschluss mit den gesetzlichen Krankenkassen 1.04.2010)
o    24 Stunden-Rufdienst
o    Qualitätsmanagement


-    Internet-basierte Kommunikationsplattform
o    Anschluss von 12 Kliniken an eine internet-basierte Kommunikationsplattform zur Durchführung von Fallkonferenzen, Weiterbildung und Patientenbetreuung
-    Aufbau eines klinische Studienzentrums Niedersachsen (Kooperation der Kliniken Göttingen, Braunschweig, Hannover, Minden, Bremen, Oldenburg; Förderung M. Schickedanz-Leukämie-Stiftung)
-    Evaluation des Bedarfs in der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen (Kroschke-Stiftung, VR-Stiftung, TUI-Stiftung)
o    Fragebogen an Kinderärzte, Pflegedienste, ambulante Betreuungsdienste etc.
o    Vor-Ort-Evaluation

Siehe auch www.betreuungsnetz.org  www.geschwisterkinder-Netzwerk.de
2    Projektbeschreibung
Mit der Umsetzung dieses Projektes soll die Stabilisierung der familiären Lebenssituation schwerkranker Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen durch Prävention von Folge-Erkrankungen bei Geschwisterkindern erreicht werden. Es sollen positive Auswirkungen auf die Lebenssituation schwerkranker Kinder und Jugendlicher zu Hause durch präventive, spezialisierte, bedarfsorientierte Förderung sowie Stärkung von Geschwisterkindern und deren Familien erreicht werden. Weitere Schwerpunkte des Projektes sind die Vermeidung von psychischen, psychosomatischen und somatischen Folgeerkrankungen und Problemen bei Geschwisterkindern sowie der Aufbau und Betrieb eines modularen Netzwerks für Geschwisterkinder und deren Familien in Verknüpfung mit dem Betreuungsnetz für schwerkranker Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen. Begründung:

Bereits bei der Diagnosestellung ihrer schwer erkrankten Schwester oder ihres schwer erkrankten Bruders rücken Geschwisterkinder oft in den Hintergrund und müssen sich mit ihren Ängsten und Fragestellungen in dieser völlig veränderten Situation zurechtfinden. Der Fokus der Eltern liegt in dieser Zeit verständlicherweise auf dem erkrankten Kind und stellt eine emotionale und zeitliche Herausforderung dar. Die kranken Kinder rücken in den Mittelpunkt der Familie und benötigen einen Großteil der Aufmerksamkeit und Zeit. In der Auseinandersetzung mit Behinderung, schwerer Erkrankung oder drohendem Tod sind Geschwister oft allein.
Der Alltag mit einem behinderten Kind erfordert viel Zeit, Kraft und auch Geld. Er muss entsprechend den täglichen Anforderungen des behinderten Kindes organisiert werden. Dadurch kommen „gesunde“ Geschwisterkinder häufig zu kurz. Jüngere Geschwister arrangieren sich dabei leichter als Ältere, da sie bereits in die vorhandene Familiensituation hineingeboren worden sind.
Die Kinder merken früh, dass bei ihnen zu Hause etwas anders ist und dass sie mit bestimmten Einschränkungen leben müssen. Manche Kinder gewinnen dadurch an Zivilcourage und Durchsetzungsvermögen. Wichtig ist, den Geschwistern früh zu erklären, was für eine Behinderung Bruder oder Schwester haben, damit verstanden wird, warum er oder sie manches eben nicht kann und man dies dann auch den eigenen Freunden erklären kann.
Die Geschwisterkinder bekommen häufig weniger Aufmerksamkeit und müssen früher selbständig werden. Loyalität und Rücksichtnahme werden gegenüber dem behinderten Geschwisterteil verlangt und "Wutausbrüche" werden nicht toleriert. Auch kann das "gesunde" Kind zum Hoffnungsträger werden, welches nun alle Wünsche der Eltern erfüllen soll und unter erheblichen Leistungsdruck gesetzt wird. Andererseits werden die Kinder manchmal überbehütet aus Angst, auch ihnen könnte etwas passieren.
Je positiver und lebensbejahender Eltern mit einer Behinderung umgehen, desto weniger belastet die Situation auch die Geschwisterkinder. Einige Studien berichten dabei durchaus auch einen positiven Einfluss einer schwerwiegenden Erkrankung eines Kindes auf Selbständigkeit, Verantwortungsbewusstsein oder Sozialkompetenz bei Geschwistern (Alderfer 2009).
Die negativen Auswirkungen einer durch Schwersterkrankung oder Behinderung von Geschwister-Kindern oder Jugendlichen belasteten bzw. überforderten Familiensituation können das seelische Wohlbefinden und die körperliche Gesundheit der „gesunden“ Geschwister beeinträchtigen. Dabei ist die Situation der Geschwister von Kindern mit lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankungen mit der von Geschwistern chronisch kranker Kinder ohne offensichtliche Lebensbegrenzung vergleichbar (Williams 1997; Sharpe und Rossiter 2002). Beide Geschwistergruppen haben ein erhöhtes Risiko für eine Beeinträchtigung ihrer körperlichen und seelischen Gesundheit (Tröster 1999; Sharpe und Rossiter 2002). Dabei hat die spezifische Erkrankung keinen Einfluss auf die Stärke der Auswirkungen auf das gesunde Geschwisterkind.  
Allerdings besteht ein deutlicher Zusammenhang zwischen der Intensität des erlebten negativen Einflusses und dem Ausmaß der Störung des alltäglichen Familienlebens (Williams 1997; Tröster 1999; Sharpe und Rossiter 2002; van Rieper 2003).
Negative Auswirkungen sind umso stärker ausgeprägt, je größer das Ausmaß der Störungen des Familienlebens und/oder der Mangel an Ressourcen in der jeweiligen Familiensituation sind. Diese Bedingungen stehen in Interdependenz mit Stressfaktoren, Bewältigungsstrategien und Adaptionsfähigkeit der Familie bzw. ihrer Mitglieder. Rückzugsstrategien und das Verleugnen der Realität verhindern eine Adaption an die Situation (Katz 2002) und begünstigen eine problematische Entwicklung der gesunden Geschwisterkinder. Das gilt auch für deren Überforderung im Alltag insbesondere durch:
•    Stress durch Versorgung des kranken Geschwisters und/oder Mithilfe bei Arbeiten im Haushalt 
•    Eingeschränkte Verfügbarkeit der Eltern
•    (zu) hohe Anforderungen der Eltern in Bezug auf die Schulleistungen
•    Identifikation mit dem erkrankten Geschwister
•    Belastung durch Probleme, die sich aus der schwierigen psychosozialen Situation ergeben und indirekt mit der Erkrankung/Behinderung zusammenhängen z.B. Rückzug von Freunden oder Schulkameraden etc.
Die gesunden Geschwister sind durch die Verlusterfahrungen (z.B. der elterlichen Zuwendungen oder einer vorwegnehmenden Trauer) und die Angst vor dem Tod (entsprechend ihrer alters- und entwicklungsbedingten Vorstellungsfähigkeiten: siehe auch  „Childrens views of death“, Myra Bluebond-Langner 1976 and Amy DeCicco sowie Walker 1988)  belastet.
Sie können eine erhöhte allgemeine Ängstlichkeit aufweisen (Houtzager et al. 2001) und unter Schuldgefühlen leiden ((Williams 1997; Murray 1999). Weitere negative Auswirkungen können vielgestaltige Störungen im Sozialverhalten wie Regression, Aggression, erhöhte Geschwisterrivalität, Irritabilität, Frustration, Unsicherheit oder Rückzug von sozialen Kontakten sein. Die Kinder reagieren häufig mit Schulproblemen, Schlaf- und Ess-Störungen sowie Kopfschmerzen.  Eifersucht und Schuldgefühle können die Beziehungen unter den Geschwistern nachhaltig beeinflussen. Sie bleibt zwiespältig, geprägt von Sorge und Bewunderung, aber auch dem Gefühl, immer an zweiter Stelle gestanden zu haben (die Gallo et. Al. 2003). Durch die Erkrankung bedingte Probleme werden vielfach nicht kommuniziert (Murray 2002; di Gallo et. al. 2003).     
Studien, die die Situation der Geschwister krebskranker Kinder untersuchten, belegen eine Vielzahl von Verhaltensaufälligkeiten. Durch die Veränderung der Beziehung zu den Eltern, dem Mangel an Zuwendung, ist oft eine frühe Selbständigkeit und Eigenverantwortlichkeit von den Kindern gefordert. Die Aufmerksamkeit der Eltern konzentriert sich auf das kranke Kind und oftmals werden die Bedürfnisse der Geschwister erst berücksichtigt, wenn Verhaltensauffälligkeiten (Neigung zu Aggressivität, Schulangst, Essstörungen, Antriebsarmut), Entwicklungsrückschritte, psychosomatische Symptome (Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Bettnässen, Schlaflosigkeit) bis hin zu Depressionen auftreten. 
2.1.1    Ziele/ erwartete Ergebnisse
Zentrale Zielsetzung des Projektes ist die nachhaltige Vernetzung und (Weiter-) Entwicklung qualifizierter Angebote an Geschwister und Familien mit schwer lebensbedrohlich erkrankten Kindern. Vorhandene regionale Projekte sollen landesweit sichtbar gemacht, unterstützt und ausgebaut werden. Begleitet wird dieses durch eine wissenschaftliche Evaluation von Zielgruppen und Effektivität. Geschwisterkinder-Netzwerk
-    Evaluation vorhandener Förder- und Präventionsmaßnahmen
-    Weiterentwicklung und wissenschaftliche Begleitung von Projekten zur
o    Identifikation von Risikogruppen / Zielgruppen
o    Effizienzerfassung (Gruppenmaßnahmen vs. individuelle Angebote, separate vs. Familienprojekte, Langzeit- vs. Aktionsangebote)
-    Vernetzung mit bundesweiten Initiativen und Erfahrungspools erstellt (u.a. Kooperation mit dem Projekt „Bruder und Schwester“ der Uni-Klinik Bonn: Evaluation durch Elternbefragung siehe Anhang A9).
Die Umsetzung dieser Ziele soll für die betroffenen Kinder und Jugendlichen folgende Bereiche unterstützen:
•    Verstärkte Wertschätzung des Lebens
•    Verstärkter familiärer Zusammenhalt (Williams 1997)
•    Erhöhte Empathie und Sensibilität sowohl für das erkrankte Geschwisterkind als auch für die Eltern
•    Gesteigertes Selbstbewusstsein (Murray 1999)
•    Option auf beschleunigte Persönlichkeitsentwicklung (Murray 1999)
Letztlich könnten hierdurch akute und langfristige Folgen (Depressive Verstimmungen, Schul-/Verhaltensprobleme/psychiatrische Folgen) der belastenden familiären Situation für die Kinder und Jugendliche vermieden werden oder sogar positive Effekte für die Persönlichkeitsentwicklung Unterstützung finden.
Hieraus resultiert auch das Ziel der Überführung eines solchen Modellprojektes bzw. der konkreten Angebote und Koordination in die reguläre, gesicherte Finanzierung durch Krankenkassen, Sozialkassen und Bildungsträger als anerkannte Präventionsmaßnahmen.

In Bezug auf die Situation schwerkranker Kinder und Jugendlicher zu Hause sollen Krankheitsvermeidung und Selbstbestärkung bei den Geschwisterkindern eine Festigung und Förderung der familiären Lebenssituation und der familiären Obhut für die schwerkranken bzw. behinderten Kinder und Jugendlichen erwirken. Als Folge hiervon soll das familiäre Kraftfeld unter Einbeziehung der Gleichwertigkeit aller Partner gestärkt und stabilisiert sowie Selbststärkungspotentiale frei gesetzt werden. Eine Evaluation soll auch diese Zusammenhänge reflektieren und Empfehlungen für die zukünftige Praxis nach Projektablauf formulieren.

2.1.2    Maßnahmen
Aufgrund der Dynamik und Individualität der Geschwisterkinder-Probleme wird es kein allgemeingültiges starres Lösungskonzept geben. Daher ist es das Bemühen dieses Projektes, über Interviews und Reflexionen in der praktischen Geschwisterkinder-Arbeit Interdependenzen zu verdeutlichen und Unterstützungsstrategien zu qualifizieren, zu quantifizieren und in ein transparentes nachhaltiges niedersachsenweites Angebot zu transponieren. 
Mit der Übertragung der Projektergebnisse in die Praxis (Förderung bestehender Angebote; Entwicklung neuer Angebote und Module; Qualifizierung, Quantifizierung und nachhaltige Etablierung) sollen aus den familiären Lebenssituationen mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen positive Effekte für die gesunden Geschwister bzw. für die gesamte Familie entstehen und wirksam werden.
Um die Entwicklung hin zu gesunden Geschwisterkindern und somit hin zu starken, realitätsadäquat agierenden Familien positiv zu beeinflussen, ist es wichtig, die Familien dafür zu sensibilisieren, dass auch die Geschwister soziale Unterstützung benötigen, um dadurch gezielt die Ursachen von Symptomen wie Angst, Depressionen und Verhaltensauffälligkeiten zu reduzieren (Barrera 2004).
Einen möglichen Ansatz für die Kategorisierung sozialer Unterstützung bietet eine Definition von House (1981), der die notwendige soziale Unterstützung als eine interpersonelle Transaktion sieht, die einen oder mehrere der folgenden Aspekte einschließt:
•    Emotionale Unterstützung wie Empathie, Vertrauen, Liebe,  
•    Instrumentelle Unterstützung, wie  finanzielle oder direkte Hilfeleistungen bzw. das Abnehmen von bestimmten Aufgaben
•    Informierende, aufklärende Unterstützung
•    Wertschätzende Unterstützung  für Leistungen und Verhalten
•    Stärkung des Selbstwertgefühls (Murray 2000; 2001; Martiniuk 2003)

Diese Schwerpunkte legt die wissenschaftliche Evaluation des Projektes „Geschwisterkinder-Netzwerk“ seiner Recherche sowie seiner Entwicklung und Vernetzung von Projektmodulen zur sozialen Unterstützung für „gesunde“ Geschwisterkinder zugrunde.   
Die begleitende wissenschaftliche Projekt-Evaluation wird in Umfragen bzw. Interviews und projektspezifisch zu entwickelnden Methoden eine niedersachsenspezifische Kategorisierung, Qualifizierung, Quantifizierung und Vernetzung der Angebote anstreben.1
Die Ergebnisse werden auf Fachtagungen bei dem Projektpartner PHAENO (im 2. und 3. Projektjahr) in Wolfsburg vorgestellt und in Bezug auf die Entwicklung in der Bundesrepublik bis in Europa diskutiert. 
Besonderes Augenmerk wird neben der Suche nach wirksamen Methoden zur wissenschaftlich belastbaren Erfassung der individuellen Familiensituationen, die Frage nach der alters- bzw. entwicklungsbedingten Wahrnehmungsweise von Krankheit und Tod bei Kindern und Heranwachsenden haben. Mögliche Unterstützungsmaßnahmen müssen sich hierzu an den aktuellen Erkenntnissen ausrichten und zielgruppen-spezifisch ausgerichtet werden.
„Geschwisterkinder“ bzw. „Geschwisterjugendliche“ werden auf der Basis wissenschaftlicher Erkenntnisse gezielte Unterstützungs- und Hilfsangebote erhalten. Diese geschieht aufgrund altersbedingter Determinationen der Wahrnehmungs- und Verarbeitungsmöglichkeiten und entsprechend der Entwicklungsdynamiken der individuellen Familiensituation. Somit wird eine alters- und rollenspezifische Zielgruppendifferenzierungen möglich.
Die Angebote werden durch das „Geschwisterkinder-Netzwerk“ erfasst oder entwickelt, koordiniert und vermittelt: damit die jeweiligen Zielgruppen (Kinder, Jugendliche, mit Familie ohne Familie, nur mit Vater, nur mit Mutter, einzeln, in Gruppen, homogen, heterogen etc.) bedarfsgerechte ggf. individuell zugeschnittene Unterstützungsangebote erhalten.

Es werden Projektmodule zur Förderung von Selbsterfahrung und Selbststärkung in Zusammenarbeit mit unterschiedlichen Kooperationspartnern (Diakonie, Caritas, PHAENO, VW, Waldpädagogische Zentren der Landesforsten, Naturpark Lüneburger Heide, VNP, Airport Hannover, Schulen, Pflegedienste des Netzwerkes, Kliniken, Elterninitiativen, etc.) gehoben, unterstützt, vermittelt oder neu entwickelt.
Die Modul-Palette wird im Laufe des Projektes zielgruppenspezifisch (Kinder, Jugendliche, Mädchen / Jungen, mit / ohne Familie etc.) erarbeitet. Es werden bestehende Angebote und Bemühungen in ganz Niedersachsen aufgenommen, integriert, gefördert, erweitert und durch neu zu entwickelnde Maßnahmen ergänzt. Die Optionen der Maßnahmen sind dynamisch – sie werden in ihren Qualitäten überprüft und gesichert und durch das Netzwerk als Träger vermittelt. Im Rahmen dieser Angebote werden die Geschwisterkinder (ggf. plus Familie) professionell begleitet und unterstützt, um zu erfahren und zu lernen, mit ihrer besonderen Situation umgehen zu können ohne seelisch beeinträchtigt zu werden oder körperlich zu erkranken.  Um angstfreie Räume zu schaffen wird die Pflegesituation der schwerkranken Kinder in Abwesenheit der Familie durch das Netzwerk organisiert.
Auf Kongressen werden Erfahrungen und Wissen fokussiert, ausgetauscht und konsolidiert.
Durch die im Projekt offerierten, vielfältigen, spezifisch aufbereiteten Lebenssituationen sollen die latenten Stärken und Ressourcen der Geschwisterkinder (Empowerment)  aufgedeckt und mobilisiert werden. Ihnen wird so verdeutlicht und angeboten, auch die positiven Entwicklungsmöglichkeiten zu nutzen, welche die Situation mit einem behinderten oder kranken Kind in der Familie mit sich bringt (Lebensweltorientierung).  In diesem Sinne ist nicht nur eine individuelle Gesundung und Stärkung der Geschwisterkinder zu erwarten sondern auch eine Stärkung der gesamten Familie und somit auch der schwerkranken Geschwister.
2.1.3    Potentielle Nutznießer
Die potentiellen Nutznießer des Projektes sind Familien mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen. Über gezielte Stärkung der Geschwisterkinder erfahren die schwerkranken Kinder und Jugendlichen sowie deren Eltern eine Stabilisierung der Gesamtsituation und Unterstützung der familiären Selbstheilungskräfte auf der Grundlage von Gleichwertigkeit, Vertrauen, Achtung, Verständnis, Nächstenliebe und Verantwortung mit der Option professioneller medizinisch-psychologischer Begleitung.
2.1.4    Risiken des Projektes
Wirkliche Risiken birgt das Projekt nicht, da allein die Umsetzung der beschriebenen Arbeitsziele eine objektive, humanitäre und medizinische Verbesserung der Ist-Situation von Geschwisterkindern und deren Familien mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen in Niedersachsen (und ggf. transformierbar auf andere Bundesländer) erbringen wird.
Ein wirklich nachhaltiger Projekt-Erfolg würde aber erst in einer langfristigen gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Verankerung des Erarbeiteten liegen. Voraussetzung hierfür ist die degressive Entwicklung der Drittmittelabhängigkeit dieser Thematik gegen Null.

Ziel ist es daher u. a., der Politik, Bildungsträgern, Krankenkassen und den Sozialkassen zu verdeutlichen, dass Prävention und gezieltes Entgegenkommen in Bezug auf die Geschwisterkinderthematik wirkungsvoller und sogar Kosten senkender ist, als beispielsweise die lebenslange Therapie psychosomatischer Krankheitsbilder bei erwachsenen Geschwisterkindern oder die lebenslange Begleitung von an Krankheit zerbrochenen Familien. Dieser Aspekt soll in der wissenschaftlichen Evaluation genauso Berücksichtigung finden, wie die unmittelbar  positiven Auswirkungen  von Geschwisterkinder-Projekten und Familien-Unterstützungen auf die Lebenssituation der schwerkranken Kinder und Jugendlichen.

Anzumerken bleibt, dass es u. U. nicht gleich im ersten Anlauf gelingt, den im Projekt zu eruierenden Leistungskatalog für Geschwisterkinder und betroffene Familien in ein anerkanntes Vergütungssystem und damit weg von der Fördermittel-Abhängigkeit zu überführen. 
Mittelfristig sollte sich aber bestätigen, dass das gezielte Bemühen um persönlichkeitsstarke, gesunde Geschwisterkinder und intakte Familien sinnvoller und kostengünstiger ist, als das derzeit praktizierte „Nachbessern“ im offenbarten Krankheitsfall.
Dem mit humanitären Verbesserungen verbundenen Kostensenkungs-Potential sollten sich die  Kranken- und Sozialkassen auf Dauer nicht verschließen (können).
2.1.5    Kontext und Bedeutung  des Projektes
Darstellung der landesspezifischen Hintergründe, der vorhandenen Infrastruktur
Mit den oben beschriebenen gezielten Fördermaßnahmen für Geschwisterkinder soll, begleitet durch wissenschaftliche Evaluation, eine unmittelbare Verbesserung und Stärkung der familiären Geborgenheit und emotionalen Belastbarkeit in der Begleitung für das schwerkranke Kind im Bundesland Niedersachsen, modellhaft transponierbar auf die gesamte Bundesrepublik Deutschland erzielt werden.
Nicht nur der ideelle sondern auch der pragmatische faktische Wert präventiver humanitärer Maßnahmen für Geschwisterkinder soll in diesem Zusammenhang  recherchiert, isoliert, realisiert und gefestigt werden. Mit einer Monetarisierung dieser Maßnahmen soll der Politik und den Krankenkassen verdeutlicht werden, dass die Finanzierung  humanitärer Präventivmaßnahmen zum Wohle von Geschwisterkindern deren mögliche psychosomatischen Erkrankungen in der adulten Lebensphase nachweisbar und messbar verhindern hilft.
U. a. sollen im Rahmen des Projektes Kosten im Gesundheitswesen identifiziert und reduziert werden, indem gesundheitsfördernde und familienstärkende humanitäre Maßnahmen (siehe unter Module: Evaluation)  früher, gezielter und wirksamer  zum Einsatz kommen. Die sich hieraus ableitenden bundeslandspezifischen Verbesserungen für die Stärkung der familiären Situation sowie der Lebensläufe von Geschwisterkindern sollen im Rahmen des Projektes analysiert und  manifestiert werden.
Mittelfristig soll so die Familie über Präventionsmaßnahmen für die gesunden Geschwisterkinder in ihrem Gefüge zum Wohle des schwerkranken Kindes, des schwerkranken Jugendlichen und zur Stärkung Ihres Bestandes als wichtigste humane gesellschaftliche Einheit bestärkt werden und dauerhaft mehr Sicherheit in diesen schweren Lebensphasen durch gesellschaftlichen Beistand erfahren.

Darstellung des humanitären Aspekts des Projektes, Bedarfsbegründung und Bedeutung des Projektes für die Entwicklung des Landes oder eines Bereiches
Das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. stellt als Antragsteller, als Träger des Projektes sowie als avisierter, langfristiger Betreiber eines „Geschwisterkinder-Netzwerkes“ seine gesamte Infrastruktur, seine Kooperationspartnerschaften sowie seine gesellschaftliche, wirtschaftliche und politische Vernetzungen zur Verfügung, um das Projekt umzusetzen. Das Netzwerk ist Mitglied des dem niedersächsischen Ministeriums für Soziales, Frauen, Familie und Gesundheit angegliederten Runden Tisches „Flächendeckende Versorgung und Betreuung schwerstkranker Kinder sicherstellen“ (siehe www.betreuungsnetz.org).
Wie, mit welchen positiven Auswirkungen und in welchem Umfang eine nachhaltige, gezielte präventive Begleitung von Geschwisterkindern erreicht werden kann; wie diese positiven innerfamiliären Prozesse um das schwerkranke Kind gefördert, stabilisiert und in das medizinische, pflegerische und psychosoziale Versorgungsnetz Niedersachsens und ggf. auf andere Bundesländer transponiert und integriert werden können, soll eine wissenschaftliche Projektbegleitung erarbeiten.
Ein Ziel dieser wissenschaftlichen Begleitung soll u. a. die Identifizierung und Bezifferung von  familienbestärkenden Präventionsmaßnahmen sein, um möglichen Folgeerkrankungen vorzubeugen. (Modul 2.6)

Pilot- oder Begleitprojekte
Das Projekt „Geschwisterkinder“ ist eingebettet in die vielfältigen Aktivitäten des Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. in Niedersachsen.
Das Netzwerk ist ein dynamisches Vernetzungskonzept, dessen besondere Stärken in der Schaffung landesweit wirksamer Synergien zwischen den einzelnen Projektmodulen, gesellschaftlichen Repräsentanten und Wirtschaftsakteuren liegen. In diesem Sinne ist das geplante „Geschwisterkinderprojekt“ nicht isoliert zu betrachten, sondern immer korrespondierend mit den in Anhang 2 genannten Projektmodulen des Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.
2.2    Infrastruktur und Kontaktpersonen
Das vorliegende Geschwisterkinder-Projekt ist eingebettet in die Infrastruktur (Büroräume, Kommunikationstechnik, Fahrzeuge etc.) des Betreuungsnetzes für schwerkranke Kinder.
Überdies kommen der Projektumsetzung alle möglichen Synergien aus den Vorarbeiten und Arbeiten des Netzwerkes für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendliche in Niedersachsen zugute:
2.2.1    Elternvereine
•    Weggefährten – Elternhilfe zur Unterstützung Tumorkranker Kinder Braunschweig e.V.
•    Elternverein Leukämie- und Tumorkranke Kinder Bremen e.V.
•    Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.
•    Verein für krebskranke Kinder Hannover e.V.
•    Regenbogen – Verein zur Förderung und Unterstützung krebskranker Kinder Hildesheim
•    Krebs-Kinder in Not e.V, Lüchow-Dannenberg
•    Elterninitiative krebskranker Kinder Oldenburg e.V.
•    Hilfe für krebskranke Kinder e.V. Vechta
•    Heidi-Förderverein für krebskranke Kinder e.V.
2.2.2    Kooperierende Netzwerk-Kliniken
•    Allg. Krankenhaus Celle
•    Altmark-Klinikum gGmbH Salzwedel
•    Diakoniekrankenhaus Rotenburg (Wümme)
•    Georg-August-Universität Göttingen
•    Heidekreis-Klinikum Soltau
•    Kinderhospital Osnabrück
•    Kinderkrankenhaus auf der Bult Hannover
•    Klinikum Braunschweig gGmbH
•    Klinikum Bremen-Mitte gGmbH
•    Klinikum der Stadt Wolfsburg
•    Klinikum Hildesheim GmbH
•    Klinikum Lippe-Detmold
•    Klinikum Minden
•    Klinikum Oldenburg gGmbH
•    Klinikum Salzgitter GmbH
•    Klinikum Uelzen GmbH
•    Med. Hochschule Hannover
•    St. Bernward Krankenhaus Hildesheim
•    St. Marienhospital Vechta


Auch hier werden die Kontakte bezüglich möglicher Geschwisterkinder-Partner abgefragt, um die Datenbank der Leistungserbringer zu ergänzen.
Desgleichen:



2.2.3    Kinderhospize und ambulante Dienste
•    Kinderhospiz Löwenherz, Syke: u.a. Info über „Projekt Niedersachsen“: Schulung ambulanter Hospizhelfer niedersächsischer Hospizdienste; Hinweis auf Freundeskreis Hannover (für Ehrenamt)
•    Kontaktaufnahme zum Kinderhospiz Sternenbrücke in HH  Rückmeldung, welche niedersächsischen Einrichtungen ihre Mitarbeiter dort qualifizieren lassen haben, anschl. ebenfalls Kontaktaufnahme zu diesen Pflegediensten/Einrichtungen
•    Kirchliche ambulante Hospizdienste und Pflege-Angebote
•    Einrichtungen mit seelische Hilfsangeboten
2.2.4    Weitere Kooperationen
Weitere Kooperationen wurden bisher mit folgenden Partnern aufgebaut:
•    Sozialverband Deutschland – Aufbau einer strategischen Allianz
•    Bundesverband Deutscher Stiftungen
•    ML / Ev. Dorfhelferinnenwerk – Qualifizierungsmaßnahme
•    Lumia-Stiftung, Initiative Kinder im Koma
•    Löwenzahn – Trauerbegleitung für Kinder, Hannover
•    Bischöfliche Stiftung – Gemeinsam für das Leben, Hildesheim
•    Ergotherapieverbund Hannover
•    Sozialdienst des Kinderkrankenhauses auf der Bult
•    Hanns Lilje Stiftung und Hanns-Lilje-Haus, Hannover
•    Lebenshilfe – Geschwisterkinderprojekt, Bremen
•    HELIOS Klinik Geesthacht
•    Frau Mechthild Ross-Luttmann, Sozialministerin des Landes Niedersachsen; Schirmherrin des Netzwerks
•    Wertschätzung und Zusage einer dauerhaften Unterstützung der Landesregierung durch den niedersächsischen Ministerpräsidenten Christian Wulff (Anhang )
•    Volkswagen AG (Bereitstellung eines VW-Busses und eines Golf Plus auf Basis eines Sponsoring und Batering-Vertrages für die Dauer von drei Jahren).
•    Firma SIXT (Kfz-Bereitstellung; Weiterbildung)
•    Phaeno Wolfsburg
•    Hannoversche Volksbank
•    Kanzlei Schomerus und Partner, Hamburg
•    Kanzlei Dürrfeld, Hannover
•    Firma Aposan; Apozyt
•    Firma Digipen mobile Datenerfassung
•    T-Mobile: Erfassungssysteme
•    Vincentz Verlag

Infrastruktur: Die Zentrale des Netzwerks befindet sich in den Räumen des Forschungszentrums der Medizinischen Hochschule Hannover. Alle infrastrukturellen und logistischen Voraussetzungen für den Start und den Betrieb des Geschwisterkinderprojektes sind hier gegeben (Büroräume, Kfz etc.) und werden synergetisch genutzt. Dies verringert den Bedarf an Sachmitteln für die Aufbauphase. Näheres unter www.betreuungsnetz.org

Kontaktpersonen Fachpersonal, Spezialisten: siehe oben.

Kontaktpersonen Gesellschaft siehe homepage: www.betreuungsnetz.org
2.2.5    Kontakte Sponsoring, Drittmittel, themenspezifisch:
Die unter betriebswirtschaftlichen Gesichtspunkten sehr geringen Fallzahlen im Bereich schwerkranker Kinder und Jugendlicher; das unregelmäßige Aufkommen dieser Erkrankungen, die konzentrationsbedingten weiten Anfahrtswege sowie die notwendige hoch spezialisierte Qualifizierung, erschweren eine berechenbare und planbare Refinanzierung dieser besonderen Versorgungsleistungen über den Markt in besonderem Maße.
Das gilt auch für den Aufbau und die Implementierung eines nachhaltigen Netzwerks zur Verbesserung der ambulanten häuslichen Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher. Die Akquise von Fördergeldern, Sponsorenverträgen, projektbezogenen Spenden sowie Drittmitteln schlechthin sollen diese Situation verbessern. Bereits durch die Netzwerk-Mitarbeiter akquiriert werden konnten:
Für die Evaluation des Status Quo in der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung in Niedersachsen (außer Onko-Kinder)

•    Kroschke-Stiftung 
•    TUI Stiftung
•    VR-Stiftungen
Die Ergebnisse dieser Evaluation sind als eine Vorleistung für das Geschwisterkinder-Projekt einzustufen: gibt es doch derzeit keine belastbaren Daten über die Anzahl schwerkranker Kinder und Jugendlicher in Niedersachsen und demzufolge auch keine verlässlichen Daten über Geschwisterkinder.
•    VW: Übergabe von zwei Kfz für drei Jahre für Netzwerkaufbau & spezialisierte Patienten-Überleitungsbetreuung (alle ca. 150 Akquisefahrten im vorliegenden Geschwisterkinderprojekt übernimmt das Netzwerk)
•    Das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen engagiert sich für die Qualitätsentwicklung in der ambulanten Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher
•    Elternverein für das krebskranke Kind, Hannover
•    Kinderkrebsstiftung Bremen und Elternverein Leukämie- und Tumorkranker Kinder Bremen e.V.
•    Kinder in Not –Hilfe für das krebskranke Kind, Elternverein Lüchow-Dannenberg
•    Sixt-Autovermietung – individuelle Bereitstellung von Pkw, um Kontakte zu Pflegediensten/ Einrichtungen/Kliniken u.a. in Niedersachsen aufzunehmen
•    Degussa-Bank
•    Firma Protec; Parkraum gegen Spendenquittung
•    Fa. Rossmann
•    Firma Müller Wurst Hamburg
•    Hannoversche Volksbank

3    Arbeits- und Zeitplan
Darstellung der zeitlichen Abfolge der Projektplanung und -implementierung, inkl. Arbeitsschritte, Meilensteine und definierte Ergebnisse:
Mit  Projektstart werden folgende Module (Arbeitsschritte) abgearbeitet, deren Ergebnisse manifestieren sich:
•    In einer wissenschaftlichen Evaluation des gesamten Projektes (Personalkosten Position 6 Kosten- Finanzierungsplan)
•    In einer Erweiterung des Internetangebotes. www.betreuungsnetz.org auf die Zielgruppen der Geschwisterkinder und ihrer Familien (Geschwisterkinder-Netzwerk) sowie Programmierung, Aufbau und Betrieb entsprechender Geschwisterkinder-Datenbanken
•    Implementierung eines Qualitätsmanagements in Kooperation mit dem Zentrum für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen an der Ärztekammer Niedersachsen; Leitung Dr. Brigitte Sens
(Personalkosten Position 5 Kosten- Finanzierungsplan)
•    In einem umfassenden teamorientierten Projektmanagement und einer aktiven Vermittlung von Geschwisterkinder-Problemlösungen und Angebotsvermittlungen durch das Netzwerkbüro Personalkosten Position 7 Kosten- Finanzierungsplan)
•    In speziellen Flyern, Plakaten sowie einer intensiven Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (Personalkosten Position 8 Kosten- Finanzierungsplan)
•    In spezifischen Marketingprogrammen, jeweils in Kooperation mit den Projektpartnern wie z.B. PHAENO oder den waldpädagogischen Zentren der niedersächsischen Landesforsten u.a. s.u. (Personalkosten Position 8 Kosten- Finanzierungsplan)
•    Im Aufbau von Unternehmenspatenschaften und einem Netzwerk aus baren und unbaren Unterstützungsleistungen (Personalkosten Position 8 Kosten- Finanzierungsplan)
3.1    Ablauf
Die Vorarbeiten zu diesem Projektantrag haben ergeben, dass die Natur der Thematik (sehr individuelle Familiensituationen; dito Entwicklungs-Situationen; Randbedingungen; Sachzwänge etc.)  zu dynamisch ist, als das eine kurz getaktete lineare Zeitschiene für die Planung des Projektablaufes als sinnvoll erscheint. Vielmehr gilt es im  Projekt ein Netzwerk aufzubauen, das dieser Dynamik gerecht wird: insofern sind die bei PHAENO (www.phaeno.de) in Wolfsburg angesetzten Fachtagungen als Meilensteine des Projektes zu betrachten: hier wird mit den Projektpartnern das erreichte reflektiert und das zukünftige beschlossen. Priorität hat die nachhaltige Implementierung des Geschwisterkinder-Netzwerkes.

•    1. Jahr: Recherche, Evaluierung, Hebung, Zusammenführung, Visualisierung, Konzeptionierung; Presse und Öffentlichkeitsarbeit: Bewerbung der Angebote
•     2. Jahr: Fortführung der Recherche, Neuentwicklung von Projektmodulen: Testläufe, Reflexion und Konsolidierung von erfolgreichen Modulen. Gezieltes Marketing; Akquise weiterer Partner.
•    3.Jahr: Konsolidierung der Erfolgsmodule: weitgehend kosten-neutrale Integration der Angebote in die Vermittlungstätigkeit des Netzwerkes; Verstetigung des Projektes durch Refinanzierung der verbleibenden Betriebskosten (gering einzuschätzen: Porto, Telefon etc.) sowie konzentrierte Verhandlungen mit den Krankenkassen zur Übernahme spezifischer Präventivmaßnahmen für Geschwisterkinder (Erschließung von Kostensenkungspotentialen der Kassen in der bisherigen Praxis durch die argumentative Verwendung der wissenschaftlichen Projekt-Evaluation

3.2    Projektmodule: 
Modul 1    Status Quo-Erhebung der Lebenssituationen von Geschwisterkindern                     schwerkranker Kinder und Jugendlicher und deren Familien

•    Schwerpunkt: Status Quo-Erhebung: Recherche, Evaluierung und Analyse der Lebens- und Entwicklungsbedingungen von Geschwisterkindern im Kontext spezifischer Krankheitsverläufe und Familiensituationen mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen.

Untersuchungsgebiete:
•        Komplexität
o    Rollen der Geschwister
o    Geschwisterposition
o    Art der Krankheit
o    Familiäre Situation
o    Umfeld der Familie  Großfamilie, Alleinerziehend, finanzielle Situation, soziales Umfeld, Kindergarten, Schule
o    „Auftrag“ an die Geschwister
o    Fragestellungen, die aus der Lebenssituation erwachsen
o    Besondere Lebenssituationen, die neue Fragestellungen hervorrufen
o    Geschwister / Familie zwischen Anforderung und Überforderung
•    Welche spezifische Gruppen von Geschwisterkindern gibt es?
o    Geschwister von LBE/LLE Kindern
o    Geschwister von Kindern, die Suizid begangen haben
•    Wie lassen sich „Zielgruppen“ evaluieren und
o    wie sind sie zu erreichen?
o    welche praktischen Probleme gilt es zu lösen?
o    Wer sind die Partner?
o    Wie hoch sind die Kosten?
o    Wer trägt sie?
o    Wie lassen sich alters- und ggf. geschlechtsspezifische „Entlastungsformate“ für betroffene Kinder und Jugendliche beschreiben, erarbeiten und vermitteln?
o    Wie lassen sich Erfolge messen? Vorher-/Nachheranalyse?
•    Was brauchen Geschwisterkinder? Was brauchen Familien? 
 Datenerhebung durch Zielgruppenbefragung
o    die Kinder und Jugendlichen mit ihren Wünschen und Standpunkten ernst nehmen
o    den Blick auf die Stärken der Geschwisterkinder/Familien zu richten, nicht auf ihre Defizite/Probleme
o    Geschwisterkinder/Familien als Experten ihrer Situation sehen
o    gemeinsam Angebote entwickeln und mit Kooperationspartnern umsetzen
o    Möglichkeiten aufdecken/Bedürfnisse erkennen, die zur Behebung/zur Verbesserung der Familien- und Versorgungssituation für das schwerkranke Kind führen und Folgeschäden bei Geschwisterkindern und Eltern vermeiden  Datenerhebung
•    Wie können Folgeschäden für die Geschwisterkinder verhindert und die Versorgung des schwerkranken Kindes in der Familie verbessert werden? 
•    Welche unmittelbaren positiven Auswirkungen erfahren die schwerkranken Kinder und Jugendlichen durch die Stärkung der Geschwisterkinder bzw. der Familie und wie können diese positiven Auswirkungen strukturiert und in einem qualitativ gesicherten Betreuungs-Angebots-Pool durch das Netzwerk  zukünftig an betroffene Familien vermittelt werden? 
•    Welche monetären Einsparpotentiale eröffnen sich durch gezielte Präventivmaßnahmen für die Krankenkassen und andere Kostenträger?
•    Verfügbarkeit der Eltern für gesunde Geschwisterkinder enorm eingeschränkt  Geschwister fühlen sich isoliert; um einer Isolation zu begegnen  frühzeitige Integration des Geschwisterkindes in die tägliche Versorgung des erkrankten Kindes (Motivation hierfür: altersabhängige Wunsch, dem kranken Kind zu helfen und die Eltern zu unterstützen … oder auch nur dabei zu sein)
o    Beeinträchtigung des seelischen Wohlbefindens und der körperlichen Gesundheit  Gruppen- und Gesprächsangebote, Ferien- und Freizeitangebote mit psychologischer und (erlebnis-)pädagogischer Betreuung altersentsprechend schaffen
o    weiterer Ansatz zur Prävention  routinemässiger Einsatz ehrenamtlicher Helfer in die Geschwisterbetreuung und Geschwisterprogramme  Datenerhebung und Ausbildung

Methoden:    Standardisierte Interviews, Selbstauskunft (Fragebögen), Fremdauskunft (Fragebögen),         Vorher-Nachher-Evaluation
(PedQuoL, PAT 2.0, Sibling Scale1-3)

Modul 2     Bedarfsableitung und –analyse der Lebenssituationen von Geschwisterkindern schwerkranker  Kinder und Jugendlicher und deren Familien
•    Schwerpunkt: Bedarfsableitung und Bedarfsanalyse aus der vorangegangenen Status Quo-Erhebung: Herausarbeitung von positiven Interdependenzen: schwerkranke Kinder – Geschwisterkinder – Familie sowie deren gezielter Verstärkung.

Modul 3    Welche Angebote gibt es und welche qualitativen Anforderungen
sollten/müssen Betreuungsangebote für Geschwisterkinder erfüllen
•    Schwerpunkt: Recherche und Evaluierung spezifischer Entlastungsangebote für Geschwisterkinder und deren Familien bei gleichzeitiger Sicherstellung der ambulanten häuslichen/stationären Versorgung des erkrankten Kindes.

Modul 4    Aufbau und Umsetzung von Kooperation
•    Schwerpunkt: Beurteilung, Angebotsanalyse, Angebotshebung und -entwicklung, Aufbau eines Kooperationspartner-Pools, Vermittlung sowie sukzessive Weiterentwicklung, Management und Verstetigung. 

Modul 4a    Phaeno/Wolfsburg (anerkannter außerschulischer Lernort)
•    Zielgruppen-Analyse
•    Entwicklung von Formaten zur Betreuung und Entwicklungsförderung von Geschwisterkindern mit und ohne Familienangehörige bei Sicherstellung der Pflege und medizinischen Versorgung des schwerkranken Kindes  Durchbrechen des krankheits- und angstbestimmten Alltags
•    Familienstabilisierung durch Angstfreiheit; Sicherheit; Verlässlichkeit
•    Entwicklung und Umsetzung der längerfristigen Kooperation. Den Druck
•    kurzfristig aus der Situation nehmen: Bei sichergestellter Pflege und Versorgung des schwerkranken Kindes den Focus angstfrei auf das Geschwisterkind richten: Familiäre emotionale Stärke für die Bewältigung der Gesamtsituation und zum Wohle des schwerkranken Kindes regenerieren.
(siehe auch Kosten- Finanzierungsplan)

Modul 4b     Ausbau der Kooperation mit Kinderhospizen, ambulanten Diensten sowie GIS etc.

Modul 4c    Praxis für Psychotherapie  und Meditation Justi (zugesagt)

Modul 4d    Waldpädagogische Einrichtungen der Niedersächsische Landesforsten (zugesagt), Naturpark Lüneburger Heide (zugesagt:loi), Museumsdorf Hösseringen (zugesagt), Natureum Niederelbe (zugesagt) etc.

Modul 4e    Recherche und Entwicklung weiterer Projekt-Kooperationen als Schwerpunkt des ersten Projektjahres. Dauerhaft: Aufbau eines Netzwerkes und Schaffung von nachhaltigen Wirtschaftsstrukturen integriert in das Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder als zentralem Entwicklungsmanagement, als Vermittlungsplattform und Projektverwaltung:  Entwicklung und Umsetzung  eines Geschwisterkinder-spezifischen tragenden Marketing- und PR-Konzeptes

Modul 5    Aufbau von nachhaltigen, bedarfsgerechten Netzwerkstrukturen, Kooperationspartner-Börse, Logistik-Standards

Modul 6    Recherche und Evaluierung von Familien bestärkenden
Präventionsmaßnahmen zur Vermeidung von Folgekrankheiten bei
Geschwisterkindern und zur Stabilisierung und Verbesserung der familiären Versorgungssituation für schwerkranke Kinder und Jugendliche zum physischen und mentalen Wohle aller Beteiligten.

Modul 7    Recherche, Aufbau, Weiterentwicklung und Integration von Geschwisterkinder zentrierten Angeboten der Caritas/“Bischöfliche Stiftung Gemeinsam für das Leben“ (z.B. Entwicklung und Vermittlung integrative Ferienangebote)

Modul 8    Entwurf eines projektbezogenen Qualitätssicherungsmanagements in Kooperation mit dem Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Hannover: Kooperation mit der Qualitätsinitiative - Niedersächsischer Verein zur Förderung der Qualität im Gesundheitswesen e.V. Gf.: Dr. Brigitte Sens

Modul 9    Recherche und Katalogisierung von Urlaubs- und Freizeitangeboten für Beatmungskinder bzw. schwerkranke Kinder und Jugendliche. Ziel: Angebote zur Unterstützung angstfreier familiäre  Stärkungsphasen: bedarfsgerecht für alle Beteiligten: schwerkrankes Kind, Geschwisterkind, Eltern.

Modul 10    Aufbau eines Fachangebotes zur Überwindung von Zugangsbarrieren aufgrund unterschiedlicher sprachlicher Zugänge, unterschiedlicher Familienkulturen sowie religiöser bzw. transzendenter Vorstellungswelten von Schmerz, Verlust, Tod, etc. in Kooperation mit dem Ethno-Medizinischen Zentrum e.V., Hannover
4    Perspektive und Nachhaltigkeit
4.1    Weitere Projektschwerpunkte bis 2013/14:
Um wichtige und notwendige Schritte hin zu einer flächendeckenden Versorgung und Betreuung schwerstkranker Kinder realisieren zu können, wird sich das Netzwerk in den kommenden Jahren um die Bearbeitung und Umsetzung folgender Themenschwerpunkte bemühen:

•    Nachhaltige Verbesserung der Fort- und Weiterbildung in der Betreuung schwerkranker Kinder und Jugendlicher in NDS mit dem Ziel: Aufbau eines langfristigen tragfähigen Versorgungsnetzes. Ggf. Transfer auf andere Bundesländer und Europa-Regionen.
•    Entwicklung Einführung und Umsetzung eines Qualitätsmanagement-Systems in der Betreuung schwerkranker Kinder und Jugendlicher in NDS. Ggf. Transfer auf andere Bundesländer und Europa-Regionen.
•    Entlastung und Stabilisierung der familiären Situation und Verhinderung von Folgeerkrankungen von Geschwisterkindern: Projektplanung; Umsetzung; Betrieb; wissenschaftliche Evaluation. Ggf. Transfer auf andere Bundesländer und Europa-Regionen.
•    Abbau von Drittmittel-Abhängigkeiten durch Modul-Positionierung mit Marketingbegleitung und gezielter Presse- und Öffentlichkeitsarbeit am Markt: ähnlich der Etablierung des Netzwerks als Träger der SAPPV. Seit Februar 2010 wird die Etablierung des Netzwerks als Träger von vergüteten qualifizierten Präventivmaßnahmen für Geschwisterkinder bzw. –Jugendliche und deren Familien mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen sowie schwerkranken behinderten Kindern angestrebt.

Ergänzung:

Integration des Geschwisterkinder-Projekts in das  Koordinierungsbüro
des Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder e.V. (gemeinnützig)

Das Koordinierungsbüro stellt das Kernelement des Netzwerks bei der Optimierung der flächendeckenden Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Leukämien oder Krebs dar. Es bietet Informationen und vermittelt Versorgungseinrichtungen und Angebote für die schwerkranken Kinder, Jugendlichen und ihre Familien. Dazu werden die relevanten Leistungserbringer in Niedersachsen kontinuierlich identifiziert und ihre speziellen Angebote aufgenommen. Daneben sollen sinnvolle Maßnahmen zur Ergänzung der Versorgungsstrukturen umgesetzt werden. Das Koordinierungsbüro besteht seit September 2008
Betriebsorganisation
Entwickelt wurden seit September letzten Jahres:
•    Unternehmensleitbild, -philosophie und -kultur
•    Struktur gemeinnütziger Verein; Struktur Träger UG(h); Struktur Studien-Institut
•    Corporate Design (Logo; Slogan; Flyer, Homepage, roll up)
•    Presse- und Öffentlichkeitskonzept
•    Corporate Identity

Datenbank für Leistungserbringer
Durch den Netzwerk-Mitarbeiter Herrn Böhmer angefertigt. Die im Koordinierungsbüro zusammengetragenen Informationen fließen in eine Datenbank, die Ergänzungsarbeit des Koordinierungsbüros wird kontinuierlich aktualisiert und sichtbar gemacht. Sie dient als Basis für Vermittlungen und Informationsweitergaben.

Kontaktaufnahme
Es werden kontinuierlich Pflegedienste, Kliniken u.a. Einrichtungen in Niedersachsen
recherchiert und in die Datenbank für Leistungserbringer eingepflegt, deren Kooperationspartner finden ebenfalls Aufnahme in die Netzwerk-Datenbank.
Im Folgenden sind die individuellen Besonderheiten der bisher persönlich kontaktierten Einrichtungen aufgeführt:
•    Gemeinnützige Gesellschaft für integrative Sozialdienste, Hannover; Gruppenangebote, Fahrdienst, Angebote in der Region Hannover, Wochenend-Angebote, bedürfnisorientierte
integrative und altersgerechte Freizeitangebote, Ferienfreizeiten, umfangreiches
Netzwerk mit Kooperationspartnern  Wunsch: Entwicklung eines gemeinsamen Projekt
zu Geschwisterkinderangeboten; gGIS Konzeptentwicklung, Netzwerk Recherche

•    Pflege to Hus, Pflegedienst, BS: kooperiert mit der Kinderklinik Holwedestraße in BS;      Wunsch: Kontakt zur AG Pädiatrischen Palliativ-AG für Niedersachsen und Bremen
•    Kinderkrankenpflegedienst in der Emsländischen Pflege gGmbH, Sögel: eingebunden in ein umfangreiches Palliativnetzwerk des Nördlichen Emslandes am Hümmling Krankenhaus in Sögel  Wunsch: Kontakt zur AG Pädiatrische SAPV, Teilnahme  an der SAPPV; Fortbildungsangebote, professioneller Austausch
•    Kinderkrankenpflegedienst Kunterbunt, Wedemark: Pauschalen mit den Krankenkassen für die Versorgung der Kinder  Wunsch: Fortbildungsangebote für Mitarbeiter pro Quartal/Halbjahr; Hinweis auf eigenes Netzwerk, hier: Intensivkinder zu Hause e.V.
•    Gesellschaft für medizinische Intensivpflege mbH, Berlin: bundesweit tätiger Pflegedienst mit Dienststellen in Berlin und Frankfurt, Versorgungsradius von Hamburg bis nach Österreich, eigene Stiftung, eigenes Qualitätsmanagement-System, hohe Kompetenz in spezifischer Rechtsberatung und Vertretung, Entwicklung eines Konzeptes „Überleitungsmanagement in die Häuslichkeit“  Ergebnis: gemeinsames Interview zum Thema „Überleitungsmanagement in die Häuslichkeit bei schwerkranken Kindern und Jugendlichen“ in der GIP-Zeitschrift „Intensivpflege“ (Auflage 8.000 zzgl. 2.000); bei Kooperation: Verlinkung
•    Diakoniestation Hesel-Jümme-Uplengen: größte Diakoniestation im ostfriesischen Raum, viele verschiedene Dienste und Angebote; Einrichtung eines kooperativen Palliativdienstes mit Hausärzten, Onkologen, Psychologen, Seelsorgern, Kinderklinik Oldenburg; Hospizinitiative Leer: hier Kontakt, um das Hospiz für Kinder, Jugendliche und ihre Familien zu ergänzen; evtl. Möglichkeit eines Transfer-Projektes und eines Mischprojektes: Elterntraining, Geschwisterkinderangebote, Eltern-Kind-Urlaub  Wunsch: Fortbildung/Qualifizierung der Mitarbeiter, Kontakt zum SoVD herstellen; Interview mit dem Arbeitstitel „Gut gebrüllt, Löwe … es geht doch!“
•    Landdienste Delmenhorst: Privatanbieter mit Büros in DEL, Ganderkesee & Oldenburg; Spezialität: Kooperation mit dem Jugendamt in DEL und dem Landkreis: Der Landdienst wird oft vom Jugendamt in Familien mit „sozialer Schieflage“ geschickt, in denen Kinder und Jugendliche zu vernachlässigen drohen  Übernahme einer Wächterfunktion, 25 Familien, Fachleistungsstunden ausgehandelt, umfangreiches Kooperationsnetz; Ziel: adäquate Lebenswelt um die Familie; Vorstellung des Konzeptes auf „Tag der Familiengesundheit“ in Berlin; TV „Menschen und Schlagzeilen“ sowie „Menschen hautnah“  Wunsch: Teilnahme an Fortbildungen des Netzwerks; LD sehen großen Bedarf an Aufbau und Verbesserung eines standardisierten praxisorientierten Übergangsmanagements
•    Deutsches Rotes Kreuz, Nordhorn: große Dienststelle mit 25 Stammkräften im Pflegeteam; hohen Anspruch bezüglich Pflegequalität, Verantwortung und Verbindlichkeit gegenüber Patienten und Angehörigen und auch Mitarbeitern; Einsatz angestellter Kinderkrankenschwestern in der Erwachsenenpflege bis Bedarf an Kinderversorgung notwendig, um so immer auf einen Stamm von Kinderkrankenschwestern zurückgreifen zu können  Wunsch: Qualifizierungsmaßnahmen für Personal; Hospitationsmöglichkeit für WiedereinsteigerInnen nach Familienpause
•    INTENSIVkinder zu Hause, Ronnenberg: breitgefächerte Angebote für Entlastung, Unterstützung und Erfahrungsaustausch für Eltern regional und bundesweit mit Referenten und Fachleuten; Initiierung von Ferienfreizeiten mit Eltern und Intensivkindern  Wunsch: Kurzzeitpflegeeinrichtungen für beatmete Kinder
Kooperierende Netzwerk-Kliniken
Kontaktaufnahme zu den kooperierenden Netzwerk-Kliniken (bereits unter 2.2.2 aufgeführt)

Auch hier werden die Kontakte zu primären Kooperationspartnern abgefragt, um die Datenbank der Leistungserbringer zu ergänzen.
Kinderhospize
•    Bereits unter 2.2.3 aufgeführt.
Weitere Kooperationen
•    Bereits oben aufgeführt 2.2.4




Implementierung eines Qualitätsmanagements
Bei der Vermittlung von Leistungserbringern in der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher kommt dem Koordinierungsbüro auch eine qualitätssichernde Rolle zu. Um diesen Umstand gerecht zu werden, aber auch um sämtliche Prozesse im Rahmen der Netzwerkarbeit zu optimieren, benötigt das Netzwerk ein Qualitätsmanagement. Dies wurde in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) entwickelt. Folgende Maßnahmen wurden dabei umgesetzt:

•    Implementierung eines zertifizierungsfähigen Qualitätsmanagements mit Wirksamkeit zum 1.9.2009
•    Erarbeitung von Qualitätsanforderungen für zu vermittelnde Leistungserbringer
•    Definition von Anforderungsprofilen/Qualitätslevel für die Leistungserbringer aus Medizin, Pflege, Hospizarbeit und psychosozialen Professionen
•    Operationalisierung abprüfbarer Merkmale
•    Derzeit Erstellung eines Praxismanuals für ambulante Leistungserbringer
Gemeinsame Zielsetzung der beschriebenen Projektmodule, in die sich das „Geschwisterkinderprojekt“ einfügen wird:
•    Die generelle nachhaltige Verbesserung der humanitären Situation von Familien mit schwer und schwerstkranken Kindern und Jugendlichen zu Hause
•    die Verbesserung und Aufrechterhaltung der flächendeckenden Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit bösartigen Erkrankungen,
•    die Verfügbarkeit speziellen Expertenwissens,
•    eine optimierte Kommunikation,
•    der Ausbau der Aus- und Weiterbildung und
•    die Etablierung eines Forschungsverbundes.
•    Die Unterstützung von Selbstheilungskräften und die Stärkung präventiver Maßnahmen mit stabilisierenden Effekten für die betroffenen Familien bzw. für deren kranke und gesunde Mitglieder.

Die dazu bisher eingeleiteten Maßnahmen werden im Folgenden beschrieben:

Etablierung einer Internetbasierten Kommunikationsplattform
Um mittels einer internetbasierten Kommunikationsplattform klinikübergreifende Fallkonferenzen, Konsile, Referenzbefundung und informelle Beratung zu ermöglichen, wurde umgesetzt:

•    Softwareanpassung und -weiterentwicklung
•    Auslieferung von Hard-/Software an die Teilnehmer aus Braunschweig, Celle, Detmold, Göttingen, Hannover, Vechta, Wolfsburg, Bremen und Salzwedel
•    Erstellung der Internetstruktur für die Durchführung der Konferenz
•    Schulung der potentiellen NutzerInnen; Information der beteiligten Mikroskopkonferenz-Teilnehmer über die Funktionen und Möglichkeiten der Anwendungen
•    Programmerstellung und Möglichkeiten der Anwendung

Palliativversorgung von Kindern mit unheilbaren hämato-onkologischen Erkrankungen – Evaluation

Um die Versorgung von Kindern mit unheilbaren hämato-onkologischen Erkrankungen gezielt verbessern zu können und bestehende Versorgungsangebote sinnvoll zu vernetzen, bedarf es zunächst Informationen über den Status Quo der Versorgungssituation. Daher wird im Rahmen einer  Begleitforschung eine Ist-Analyse der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung in Niedersachsen durchgeführt.
Diese Erhebung findet anhand standardisierter Fragebögen statt, die sich an die relevanten Leistungserbringer richten. So sollen Lücken oder Mängel in der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung identifiziert werden, an denen dann Bausteine des Betreuungsnetzes ansetzen können. Bei den zu befragenden Leistungserbringern werden vier Gruppen unterschieden:



1.    niedergelassene Kinder- und Jugendärzte,
2.    ambulante (Kinder-) Krankenpflegedienste,
3.    ambulante (Kinder-) Hospizdienste und
4.    Fachkräfte in der psychosozialen Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien.

Für diese vier Gruppen werden an den professionellen Bedingungen der jeweiligen Leistungserbringer ausgerichtete Fragebögen erstellt. Dabei werden bereits bestehende Instrumente zu diesem Themenbereich bei der Entwicklung der Fragebögen für die Evaluation der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung in Niedersachsen berücksichtigt.
Im Fokus der Erhebung bei den vier genannten Gruppen der Leistungserbringer stehen die Strukturen und Prozesse der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung. Um diese zu erfassen, sollen erhoben werden:

•    Kennzahlen zu den Leistungserbringern
•    ihren schwerpunktmäßigen Tätigkeiten, Kapazitäten und Qualifikationen
•    Daten zur Durchführung der multiprofessionellen und sektorübergreifenden Betreuung schwerkranker Kinder und Jugendlicher
•   
Folgende Aktivitäten zur Umsetzung der Evaluation fanden bisher statt:

November 2008    Erstellung einer ersten Version der Fragebögen, erste Pretests
Literaturrecherche Methode, Thematik
Austausch mit Dr. Schneider, MHH; Palliativstudie für Niedersachsen
Dezember 2008    Austausch mit Dr. Jünger UK Aachen; Begleitforschung APPZ NRW
Überarbeitung der Fragebögen; Versendung an GESIS
Literatur Methode, Thematik
Januar 2009    Dr. Menold, GESIS; Durchsicht der Fragebögen
Februar 2009        Überarbeitung der Fragebögen; Durchsicht der Fragebögen durch Statistiker der MHH
Druck der Fragebögen an die Kinder- und JugendärztInnen
Ab Mai  2009    Beginn: Versendung der Fragebögen an die Kinder- & JugendärztInnen
Weiterentwicklung der Fragebögen für die Pflegedienste
Juni 2009    Erstellung einer ersten Version der Fragebögen für ambulante (Kinder-) Hospizdienste; erste Pretests
Juli 2009    Austausch mit dem Forschungsteam zur Kinderhospizarbeit an der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Leitung Prof. Dr. Jenessen;
August 2009    Überarbeitung der Fragebögen; Versendung an GESIS
Dr. Menold, GESIS; Durchsicht der Fragebögen; Überarbeitung 
Durchsicht der Fragebögen durch einen Statistiker; Überarbeitung
Beginn der Versendung der Fragebögen an die ambulanten (Kinder-) Hospizdienste
Oktober 2009    Weiterentwicklung der Fragebögen für (Kinder-) Krankenpflegedienste
Dezember 2009    Versendung der Fragebögen für Pflegedienste an Dr. Menold, GESIS; Durchsicht der Fragebögen; Überarbeitung
Durchsicht der Fragebögen durch einen Statistiker; Überarbeitung
Beginn der Versendung der Fragebögen an die ambulanten (Kinder-) Krankenpflegedienste


Der VOLLMOND unterstützt wesentliche Entscheidungen!



Der VOLLMOND unterstützt wesentliche Entscheidungen!

Es ist die beste Zeit für die Entscheidung zu e i n e n ! Vollmond 17.5.2011 13:10 h für Kassel Sonne 26°13’ im Stier – Mond 26°13’ im Skorpion Der volle Mond bringt nun an den Tag und ins Bewusstsein, was vorher nur gefühlt und geahnt worden ist. Ob es eine Erleuchtung, Erfüllung, Erkenntnis ist oder eine Trennung, Loslösung, innere Zerrissenheit hängt davon ab, auf welchen Boden der Neumond-Same gefallen ist und wie wir ihn genährt haben. Die STIER-Sonne steht hoch im Zenit und schenkt die beste Möglichkeit der Bewusstwerdung, Besinnung auf wesentliche Werte und Verwurzelung im eigenen Sein, während der von dieser Sonne erleuchtete SKORPION-Mond den inneren Kampf des Menschen symbolisiert, sich von niederen Begierden, Abhängigkeiten, Machttrieben und Besitzdenken zu befreien, nach geistigem Besitz und höherer Erkenntnis zu streben.

Die Vollmond-Achse zeigt im Horoskop alle Planeten zwischen Skorpion und Stier auf der Du-Seite an, während SATURN als Spannungsherrscher allein auf der Ich-Seite steht und noch immer auf die Notwendigkeit hinweist, auf der Suche nach Wissen ganz tief in der Erde bzw. im eigenen Inneren zu graben und das dort gefundene Material umzuwandeln und für die mentale Entwicklung der Menschheit zu nutzen und um das Feuer des kollektiven Denkens am Brennen zu halten (s. letzter Blog-Eintrag Saturn 12° Waage "Bergarbeiter tauchen aus einem Kohleflöz auf").

Da es hier um den Stoff "Kohle" bzw. den Kohlenstoff geht, kann diese Saturn-Stellung auch eine notwendige Auseinandersetzung mit dem Thema "CO2 beim Klima-Wandel" anzeigen. Auf der Du-Seite gibt es eine Vielzahl dynamischer Interaktionen und Bewegungen, einen starken Drang nach Fortschritt, Wachstum und Entwicklung, eine Unmenge an Impulsen und den großen Wunsch nach Veränderung – fast schon eine Sucht nach ständiger Abwechslung. Die angestrebte (Stier-) Ruhe und Gelassenheit wird immer wieder herausgefordert, Leistungsstreben und –denken mit Dauerleistungen führen zu Leid, Täuschungen und Enttäuschungen. Den ganzen Artikel mit den SABISCHEN SYMBOLEN zur Vollmond-Konstellation findt ihr auf meinem Sternenblog http://ex-pan-vision.blogspot.com/

Grüße von der Almequelle, Sundra

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